首页 健康 对话大学生社会实践项目组:聚焦榆林慢性肠胃病患者的生命叙事

对话大学生社会实践项目组:聚焦榆林慢性肠胃病患者的生命叙事

“用脚步丈量土地,用倾听记录生命。” 近日,我们在榆林市榆阳区建榆路社区,与陕西师范大学第 19 次 “中国乡间医人、医事、医史口述史调研” 项目组的五位成员展开对话。她们分别是来自陕西师范大学的项目负责人马嘉悦、张璐璐、贺禹臻,延安大学的马欣悦以及西北政法大学的田佩文。此次深度访谈,将为您揭秘这支大学生团队如何历经一个多月,完成《榆林不同职业慢性肠胃病患者生命体验与社会适应差异研究报告》的全过程。她们以口述史为工具,为慢性肠胃病患者群体搭建起一座 “被看见、被理解” 的桥梁,让隐匿在疾病背后的个体故事与群体困境走进公众视野。​

项目缘起:缘何聚焦 “肠胃病患者”?

“选择这个选题,既有偶然因素,也是对榆林地域特点观察的结果。” 项目负责人、陕西师范大学文学院 2024 级本科生马嘉悦直言。她介绍,榆林作为陕北能源重镇,职业构成丰富,既有长期从事体力劳动的煤矿工人、农民,也有工作节奏紧张的企业职员、教师等。不同职业群体的工作环境、饮食作息差异巨大,而慢性肠胃病在当地发病率颇高,然而,“职业” 与 “疾病体验” 之间的关联却鲜有人关注。​

“很多人觉得肠胃不舒服是‘小毛病’,但对于患者而言,反复的疼痛、腹泻,会悄然改变他们的生活乃至心理状态。” 马嘉悦提到,前期调研发现,榆林部分农村地区的患者因 “怕花钱、怕耽误农活” 而不愿就医,上班族则常常因倒班忽视症状。“这些‘隐形的痛苦’无人倾听,我们希望成为记录者,让他们的声音被听见。”​

团队成员、2023 级本科生张璐璐的一段经历,为项目增添了浓厚的人文色彩。“去年暑假我在榆林老家,邻居王大叔总说‘胃疼不算病’,直到一次农忙时疼得晕倒,才查出是慢性胃溃疡。他说‘庄稼不能等,疼了忍忍就过去’,这句话深深触动了我。” 张璐璐表示,正是这次经历,让她坚定地加入项目,“我们不仅要做研究,更要帮患者‘说出’那些难以言说的难处。”​

调研之路:从 “碰壁” 到 “交心” 的 30 天

“最初联系受访者时,十个人里有八个会拒绝。” 成员贺禹臻回忆道,调研启动初期,团队面临的最大难题便是 “信任壁垒”。为覆盖各类职业,她们兵分三路:一路对接榆林市第一人民医院中医科,通过家人推荐接触一线医生;一路走访普通上班族,赢得门市阿姨的信任;还有一路深入县区,借助 “熟人关系” 敲开县城医生的办公室门。​

令团队成员田佩文印象最为深刻的,是对个体商户白阿姨的采访。“白阿姨 2018 年确诊慢性肠胃炎,最严重时体重从 138 斤骤减到 92 斤,每天凌晨 3 点因胃里‘翻江倒海’难以入睡。” 田佩文翻着访谈笔记,言语中满是感慨,“她为了生意,常常错过饭点,冷饭热了又热,最终发展成萎缩性胃炎肠化。那段‘从西安看到北京,喝了两年中药才好转’的经历,让我们下定决心,一定要把这些‘沉默的痛苦’记录下来。”

作为团队记录员,2024 级本科生田佩文的笔记本上,密密麻麻记满了受访者的 “心里话”。“白阿姨说自己最怕聚餐,同行者劝酒、吃辣菜,她只能借口‘过敏’,时间久了还被说‘不合群’;还有农民张阿姨,由于经常腹泻,农忙时不敢多喝水,就怕田间找不到厕所。” 田佩文说,为准确还原这些细节,团队每天调研结束后,都会熬夜整理录音,“有时候一句话要反复听好几遍,生怕遗漏一个情绪词,因为这些细节中隐藏着患者最真实的处境。”​

我们在团队的调研文件中看到,除了文字记录,还有不少生活照片:魏海瑛医生办公室里养的花、贺加彪医生的办公室和表彰信…… 张璐璐笑着解释:“这是我们的‘笨办法’,用照片帮助自己记住每个受访者的生活场景,也让后续分析更贴近他们的真实生活。”​

研究发现:不同职业患者的 “同病不同愁”

“我们访谈了 25 名不同职业的慢性肠胃病患者及相关医生,经过梳理分析发现,不同职业患者面临的患病困境与社会适应难题差异显著。” 团队成员指出,从核心数据来看,个体工商户群体中,约 70% 受胃病困扰,主要原因是 “饮食不规律、就餐时间碎片化”;上班族里,73% 曾确诊肠胃病,且多集中在医生、教师等高压行业,“高强度工作压力与频繁加班” 是主要因素;学生群体则受 “学业负担重、就餐时间紧张” 影响,部分中学生因缺课追赶课程产生自责感,大学生存在 “自行买药缓解症状” 延误诊疗的情况;县域农民群体中,由于 “经济困难、不健康生活方式(如长期快速吃烫饭)”,患病后常常拖延治疗,还容易因劳动延误加剧家庭矛盾。​

“这些数据背后,是患者们实实在在的生活困境。” 马嘉悦举例,一位个体工商户经营者,每日经营时间从早 8 点持续到晚 10 点,“顾客来了就得接待,饭凉了再热、饿过劲再吃是常事”,即便确诊胃炎,也因 “耽误一天就少赚几百块”,轻微胃痛便先忍着;一名企业上班族,因赶项目常常加班到凌晨,“回家倒头就睡,顾不上吃饭”,确诊肠胃病后,因处于 “期末评职称关键期”,只能靠止痛药缓解,等假期再去检查;中学生患者则因 “早自习 6 点起、晚自习 10 点结束” 的固定作息,常常 “早餐吃太快、午餐仅 20 分钟”,若家长存在 “肠胃病是小病” 的误解,还会进一步延误早期干预。​

针对这些问题,她们在报告中特别提出 “职业适配性健康干预” 建议:针对个体工商户,建议医疗机构提供便捷复诊服务,简化流程以适应其经营时间;针对上班族,呼吁企业优化工作节奏、保障就餐时间,医疗机构设计 “压力调节 + 饮食指导” 相结合的干预方案;针对学生群体,指导学校合理安排学业任务、改善食堂就餐环境,部分学校可制定慢性病学生特殊关怀政策;针对县域农民,建议加强健康观念科普,基层医疗点提供更便捷的诊疗服务与经济补助咨询。“我们希望这些建议能够贴合不同职业患者的实际场景,切实帮助他们改善病情、更好地适应社会生活。”​

成长与反思:在实践中领悟 “知行合一”

“这次实践,让我对‘医学人文’有了全新的理解。” 马嘉悦说,以前在课堂上学 “慢性病管理”,更多关注理论知识,而调研中接触到的患者,让她明白 “好的医疗不仅是开药,更要理解患者的生活难处”。贺禹臻则笑着表示,自己从 “社恐” 变成了 “社牛”:“以前跟陌生人说话会紧张,现在能主动跟农民大叔聊农活、跟货车司机聊路线,这种沟通能力的提升,是课本上学不到的。”​

当被问及项目的局限性时,田佩文坦诚地说:“样本量还不够大,比如快递员、外卖员这类新兴职业没有覆盖到,后续我们想扩大调研范围;另外,目前报告更多是‘发现问题’,接下来希望联合榆林各县的医院、社区,推动部分建议落地,比如先在一个社区试点‘胃肠健康科普角’。”​

马嘉悦补充道:“我们还计划把受访者的故事整理成‘生命叙事手册’,送给当地的社区卫生服务中心,让医生在诊疗时,能够更深入了解不同职业患者的处境。”​

结尾:让 “无声的痛苦” 被更多人听见​

采访结束时,夕阳透过社区活动中心的窗户,洒在团队成员整理好的调研资料上。“刚开始做项目时,我们担心自己太年轻,帮不了患者太多;但现在发现,哪怕只是认真倾听他们说话,也是一种力量。” 马欣悦说。​

正如马嘉悦在报告序言中所写:“慢性肠胃病或许是‘常见病’,但患者的痛苦不该是‘常被忽略的痛’。我们希望这份报告,能成为一个‘起点’—— 让社会看到不同职业患者的真实困境,让更多人愿意给予他们多一份理解、多一点支持。”​

未来,这支大学生团队还将继续关注榆林慢性病群体,用他们的专业与热忱,为更多 “无声的痛苦” 搭建 “发声的桥梁”。

(来源:陕西师范大学 马嘉悦 )

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